本报讯（记者许俏文摄影报道）每天下午，13岁的谭剑辉都曲着干瘦而无法伸直的双腿，无力地躺在床上，静静地望着窗外蔚蓝的天空，天空中偶尔飘过的一丝白云都足以让他惊喜好一阵。他细细聆听着街道上来来往往的脚步声和同龄人的嬉戏打闹声，想象着自己也正背着书包和小伙伴们一起上学放学。辉仔患上了进行性肌肉营养不良症，不仅无法走路，甚至连下床的力气都没有，坐在床上用心去感受是他接触外界的唯一方式。

    经常摔跤被称“软脚蟹”

    1988年出生的谭剑辉从小就聪明伶俐，是父母的掌上明珠。可是他却从小就有一个“坏毛病”，就是走路总“心不在焉”，他在平常走动中经常摔倒在地上，不是跌得头破血流，就是手脚损破。父母以为他走路不小心，还经常责骂他，称他为“软脚蟹”。辉仔感到很委屈，因为每次走路他都很小心，但自己也不知道怎么回事就摔倒了。

    起初，辉仔的经常性摔跤并没有引起父母的注意，他们只以为孩子小调皮好动，要求他加强体育锻炼，反倒是儿子从小以来居高不下的转氨酶让他们担心不已。直至1996年，辉仔日渐消瘦，连走路都觉得没力气的现象终于引起了父母的疑心，经仔细诊查，医生最后确诊：辉仔患上的是“进行性肌肉营养不良症”！医生表示，目前国内外还没有治疗这种病的特效药，辉仔全身的肌肉会随着年龄的增长逐步萎缩，到了十三四岁就无法行走，寿命最多也就延续到20多岁。忽闻噩耗，辉仔的父母不禁失声痛哭：“为什么老天这么不公平！他还这么小！”

    病情日益恶化终日困在家里

    刚开始，辉仔还能和同学们一起唱、一起跳，可是，肌肉营养不良疾病的症状越来越明显，到了四年级他已经不能行走，甚至连站起来的力气都没有了，每天靠妈妈背着上学放学。在学校，他只能呆在课室的座位上，不能上操场和同学游戏。尽管体质日益瘦弱，但丝毫没有减退辉仔学习的热情，小学毕业更考出了280多分的好成绩。但辉仔的身体实在无法适应学校的学习，父母最终忍痛决定让辉仔退学了。

    日前，记者见到了体弱无力的辉仔，由于长期呆在室内，缺少活动，他脸色苍白，双眼无神，干瘦细长的四肢与一颗大脑袋极不相称，仿如一根芦柴棒。

    适当按摩有助延缓残废时间

    据医生介绍，进行性肌肉不良症是一种原发于肌肉的缓慢进行的遗传性变性疾病，该病多发于儿童，男性多于女性。该病最初多误诊为缺乏维生素D及钙等微量元素引起的软骨病。其症状主要表现为：四肢肌肉对称性无力和萎缩，行走缓慢，跌倒不易爬起，上下楼困难、费力，脚跟不能着地，走路时呈典型的鸭子步型。

    关于此病的治疗，尚未发现一种经得起多次重复的被世界各国公认的特效疗法。关键在于做好预防工作，做好遗传咨询、产前检查、携带者的家谱分析和检查是预防本病发生的重要措施。此外，病人若进行适当的体育活动、按摩、体疗，将有助于改善肢体功能，延缓残废时间。